ARTIGO CULTURAL: BRASIL TEM UMA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN A CADA 600 A 800 NASCIMENTOS.

ARTIGO CULTURAL

BRASIL TEM UMA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN A CADA 600 A 800 NASCIMENTOS

Veja a reportagem especial do Dia Internacional da Síndrome de Down.

No Dia Internacional da Síndrome de Down, a Agência Brasil publica hoje (21) uma série especial de matérias mostrando pessoas com a alteração genética que venceram o preconceito e as dificuldades e são exemplos de inclusão. A síndrome de Down, ou trissomia do 21, é uma condição geneticamente determinada. Trata-se da alteração de cromossoma mais comum em humanos. No Brasil, de acordo com o Ministério da Saúde, a cada 600 a 800 nascimentos, uma criança tem síndrome de Down, independentemente de etnia, gênero ou classe social. A data foi criada em 2006 com o objetivo de valorizar as pessoas com a síndrome, conscientizar a sociedade sobre a importância da promoção de seus direitos e, assim, permitir que elas tenham vida plena e digna, como membros participativos em suas comunidades. Necessidade de novas leis com garantias a pessoas com síndrome de Down divide opiniões Pelo menos seis propostas que asseguram direitos a portadores da síndrome de Down tramitam atualmente no Congresso Nacional: uma no Senado e cinco na Câmara dos Deputados, de acordo com levantamento feito pela Agência Brasil. Quando o assunto diz respeito à legislação para pessoas com a alteração genética, as opiniões são divergentes. As propostas vão desde a reserva de vagas em concursos públicos para esse grupo à isenção de Imposto de Renda. Há também uma proposta que prevê o pagamento de pensão por morte no caso de pessoas com a síndrome e outra que estabelece a realização de ecocardiograma para recém-nascidos portadores da alteração. Além desses projetos, há outras mais abrangentes que tratam da questão, como o Estatuto da Pessoa com Deficiência. Segundo o deputado federal Romário (PSB-RJ), pessoas com a síndrome de Down têm os mesmos direitos das portadoras de deficiência. “Acredito que um dos maiores problemas, ainda hoje, é o preconceito. Por isso, faço campanha para mostrar como o estímulo correto pode garantir a essas pessoas uma vida normal. Elas podem trabalhar, estudar, namorar e tudo mais que uma pessoa faz”, disse.  Romário tem uma filha de 7 anos com a síndrome. Para o deputado, um dos problemas graves é a resistência das escolas em aceitar alunos com a síndrome de Down. “Temos de fiscalizar: a lei garante a plena inclusão dessas pessoas no ensino regular, embora algumas famílias prefiram o ensino especial”. Para Romário, a consequência, é a judicialização do problema: pais e mães recorrem ao Ministério Público para terem o direito garantido. O senador Wellington Dias (PT-PI) defende que é preciso um marco legal mais unificado para a síndrome de Down, a exemplo do Estatuto do Idoso e da Criança e do Adolescente. O senador é favorável à aprovação do Estatuto da Pessoa com Deficiência. Ele explicou que a norma, se aprovada, vai unificar a legislação. A proposta já foi aprovada no Senado, mas há sete anos está parada na Câmara, pronta para ir a plenário (PL 7.699/2006). Segundo Wellington Dias, a dificuldade de aprovação na Câmara tem a ver com divergências geradas por conflitos de concepção. Um exemplo, de acorco com ele, é a questão de surdos e autistas. Para o senador, antes de frequentar a escola regular, essas pessoas precisam passar por uma preparação específica. Há quem defenda que essa preparação é desnecessária. Na visão da consultora jurídica do Movimento Down, Ana Cláudia Corrêa, o maior avanço nos últimos anos em termos de legislação foi a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Promulgada em 2009, pelo Senado, ela deu status de emenda constitucional à Convenção Internacional sobre o tema e seu protocolo facultativo, firmados pelo Brasil em Nova Iorque, em março de 2007. “Ela (a convenção) conseguiu reunir em um documento tudo o que havia sobre o direito de pessoas com deficiência. A convenção é a nossa bíblia, nosso norte a seguir”, explicou. Apesar disso, Ana Cláudia ressalta que apesar de a norma ser completa, a falta de regulamentação de alguns artigos acaba inviabilizando a aplicação da lei. “Educação é um dos temas complicados. Você sabe que as pessoas não podem negar matrícula, podem e devem estudar em escola regular e que as escolas têm de fornecer os meios necessários para que essas crianças possam estudar, mas não há uma lei que diga que o não cumprimento é crime. Não há uma lei que regulamente como isso vai se dar. Aí vem o discurso de que a escola não está preparada”, argumenta.  Ela destaca que na legislação em debate há um projeto (PLS 112/2006) do senador José Sarney (PMDB-AP), desarquivado pela Casa, que considera polêmico. O texto pretende alterar as regras sobre a reserva de vagas no mercado de trabalho para pessoas com deficiência, previstas no Artigo 93 da Lei 8.213/91. A proposta diz que deve ser observada, entre outros aspectos, a ideia de compatibilidade da deficiência em relação à educação e às funções a serem exercidas. O desarquivamento da proposta foi alvo, nesta semana, de uma nota de repúdio divulgada pela Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down. O documento diz que o projeto é um retrocesso político e está em desacordo com a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Na opinião da advogada do Movimento Down, o Brasil tem o que comemorar no avanço das leis de proteção às pessoas com a síndrome, especialmente no que diz respeito à educação. “Pouco se sabe sobre o universo das pessoas com deficiência". Para Ana Cláudia Corrêa, o Dia Internacional da Síndrome de Down, comemorado nesta quinta-feira (21), é importante para que as pessoas possam parar, conhecer e reconhecer as pessoas que têm a alteração genética com seus direitos, ou seja, o de ter uma vida normal.

Fonte: Agência Brasil

NOTA DO BLOG: Hoje é dia 21/03,  dia e mês da síndrome de Down. Foi escolhido esse dia e  mês devido a outro nome da síndrome de Down: TRISSOMIA (3) DO CROMOSSOMO 21. É um dia especial, pois podemos massificar informações sobre essas incriveis pessoas portadoras de apenas 1 cromossomo a mais, onde deveria ser um par do cromossomo 21. Por apenas essa pequena alteração - olha que temos 46 pares de cromossomo - ocorre varias pecualiridades físicas (fenotípicas) e principalmente a deficiência intelectual. Mas, essas pessoas dotadas de uma sensibilidade impar, são capazes de canalizar o amor, atenção e estímulos e transformá-los em APRENDIZADO. Com isso, acabam sendo capazes de romper barreiras antes impostas pela própria sociedade e por ultrapassadas leis e acabam por mostrar suas verdadeiras virtudes e competências na sociedade. Se por ventura esse dia de hoje despertar uma verdadeira curiosidade no intuito de conhecer o que um portador da síndrome de Down é capaz de fazer, procure no seu bairro, na sua cidade pessoas que nasceram com SD, principalmente a partir da década de 90 e veja e presencie a verdadeira capacidade de interação, respeito e socialização. São capazes de estudar, praticar esportes, cursar faculdade, trabalhar, namorar, casar, ter filhos, etc, etc, etc. Portanto, basta dar a verdadeira oportunidade para os portadores da síndrome de down e eles mostraram o seu verdadeiro valor para a sociedade! Sou pai de uma criança portadora da síndrome de Down e montei um blog para relatar nossas experiências com nosso filho e também possui vários artigos e dicas de livros, vídeos e dentre outras coisas. aosolhosdepietro.blogspot.com.br está sendo feito com muito carinho e livre para as pessoas que estão com o coração aberto para os portadores da síndrome de Down.   

Alessandro Carvalho